はじめに　SLEってどんな病気？

私がSLEと診断された時、どんな病気かネットで調べると、

この病気は、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こすということを指しています。lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから、こう名付けられました（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）。発熱、 全身倦怠感 などの 炎症 を思わせる症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。

難病情報センターHPより引用https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

病気の概要はわかっても、何となく要領を得ませんでした。

今後どうなるのか想像できなかったからです。

同じような思いをしている人のために、

私が患者視点で感じたSLEという病気について解説しようと思います。

あくまで医療の専門家ではなく患者として感じた考えです。全員にあてはまる事ではない点にご注意ください。

この記事が少しでも皆さんの参考になれば嬉しいです。

SLE（全身性エリテマトーデス）の概要

まずはSLE（全身性エリテマトーデス　以下SLE）についての概要です。

みなさんが実際に調べる時は、まず初めにインターネットで調べることがほとんどだと思います。

インターネットで、

「SLE　どんな病気」

と、検索すると難病センターのHPが上に表示されます。

サイトをクリックしてみると、

全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）

ぜんしんせいえりてまとーです

概要

全身性エリテマトーデスはDNA－抗DNA抗体などの免疫複合体の組織沈着により起こる全身性炎症性病変を特徴とする自己免疫疾患である。症状は治療により軽快するものの、寛解と増悪を繰り返して慢性の経過を取ることが多い。

難病情報センターHPより引用https://www.nanbyou.or.jp/entry/215#:~:text=%EF%BC%91%EF%BC%8E%E6%A6%82%E8%A6%81%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9,%E3%82%92%E5%8F%96%E3%82%8B%E3%81%93%E3%81%A8%E3%81%8C%E5%A4%9A%E3%81%84%E3%80%82

こう書いてあります。

なんか分かりずらいですよね。

SLEという病気は、自己免疫疾患で、自分の免疫がうまく働かないことで全身に様々な症状が出る病気です。

免疫がうまく働かないことでおこる症状は色々で、

発熱

関節痛

皮膚症状

などなど、人によって様々です。

自己免疫疾患と聞いても、他の病気と違ってどんな病気かイメージしずらいと思います。

というわけで、分かりにくいSLEという病気を、SLE歴10年以上の私が分かりやすく解説していきます。

あくまで医療の専門家ではなく患者として感じた考えですので、全員にあてはまる事ではない点にご注意ください。

結論　SLEの特徴３点

分かりやすいように私の感じたSLEの特徴を3点にまとめました。

これを見れば、SLEになってから今後どんな生活を送れるのかイメージがつくのではないかな、と思います。

では、結論3点がこちらです。

1　治らない、すっと薬を飲み続ける可能性が高い

2　症状が落ち着けば通常の生活を送れる　仕事もできるし子供も産める

3　症状は人それぞれ　入院すると長くなる（1ヵ月以上）

SLEという病気は、

自己免疫疾患で、自分の免疫がうまく働かないことで全身に様々な症状が出る病気です。

SLEについて調べると、難しい言葉がたくさん書いてあります。

もちろん病気について詳しく調べることは大切ですが、難しい言葉ばかりで、安心するどころかどんどん不安になっていきます。

ここでは、詳しい病気の内容ではなくSLEになるとどんな生活を送るかについての解説をします。

では、解説していきます。

解説　１　治らない、すっと薬を飲み続ける可能性が高い

SLEは難病指定されている病気で、現在の医療では完治はしません。

治療は投薬によって病気の症状を抑え、容態を安定させます。

病気をコントロールするための薬（主にステロイド）はずっと飲み続けることになると思います。

中には薬を飲まなくてもよくなる方もいるかもしれませんが、病気自体は治りません。

病気が治らない以上、ステロイドは一度飲み始めると飲まなくなることは難しいと思います。

私も10年以上飲み続けていますし、主治医からも症状が良くなっても少量のステロイドを維持すると言われています。

解説　２　症状が落ち着けば通常の生活を送れる　仕事もできるし子供も産める

症状が落ち着けば、病気自体は治らないけれど投薬によって病気をコントロールしながら通常の日常生活を送れます。

私はSLEと診断されてからも接客業の仕事を10年以上続けて、その間に三人の子どもを出産しました。

毎日薬を飲んでいること以外は普通の生活です。

見た目で病気があると判断できません。

体調が悪くなると入院することもあるので、体調管理をしっかりして、薬で症状のコントロールをすることが大切です。

もちろん病気の状態や治療の内容によるので、全員に当てはまるわけではないですが、病気に悲観的にならずに今後の生活に希望を持ってほしいと思います。

解説　３　症状は人それぞれ　入院すると長くなる（1ヵ月以上）

SLEの症状を調べると、おもに書いてある症状が

(１)全身症状

(２)皮膚・粘膜症状

(３)筋・関節症状

(４)腎症状：糸球体腎炎（ループス腎炎）

(５)神経症状

(６)心血管症状

(７)肺症状

(８)消化器症状

(９)血液症状

(10)その他

こんなにあります。

なんじゃそりゃ？って思いますよね。

本当に全身に色々な症状が出て、どんな症状が出るかが人によって様々です。

だからどんな病気か聞かれたときに説明が難しいです。

とは言っても、どんな症状が出るのよ！感じると思うので、体感しやすい代表的な症状はこちらです。

・倦怠感（とにかくだるい）

・発熱（熱が下がらない）

・関節痛（膝、肘、手首、指、動かすと痛ててってなる。手がこわばって動かしずらい）

・発疹（蝶形紅斑が有名。顔に赤い発疹）

・レイノー現象（手足の指先が真っ白）

SLEは症状だけでは診断されません。

血液検査の結果と症状で総合的に判断されてSLEと診断されます。

原因が分からず体調不良が続いて、入院して検査した結果SLEと診断されることが多いのかなと思います。

SLEで入院すると入院期間が長くなります。

なぜかというとステロイド治療のためです。

ステロイド治療は、始めにステロイドの量をドンっと増やして症状が落ち着いたら少しづつステロイドの量を減らしていきます。

増やす時は一気に、減らすときは徐々にです。

何日もかけて少しずつステロイドの量を減らしていき、ステロイドの量が一定まで少なくならないと退院できません。

結果、ステロイドの量を減少する過程で入院機関が1ヵ月かかることも多いです。

まとめ

私が感じたSLEの特徴３点について解説していきました。

結局何が言いたいかというと、

病気について調べると難しいことがいっぱい書いてあって不安になるけど･･･

ちゃんと病院の先生の言うこと聞いて、薬飲んで、体調に気を付けて生活すれば、仕事もできるし子供も産める！

心配しすぎなくて大丈夫。普通の日常生活を過ごせます。

でも、病気自体は治らないから、薬をしっかり飲んで病気をコントロールしよう！

一度体調が悪くなって入院すると、入院期間が長くなっちゃうから体調管理に気を付けよう！

私の体験から感じたことをまとめました。

SLEは若い人がなることも多いです。

SLEと診断されて不安な方、家族に膠原病の人がいる方、原因不明の症状で心配な方、そんな方に少しでも参考にしていただけたら嬉しいです。

ご覧いただきありがとうございました。